Monsieur Pierre LE COZ, vice-Président du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) et Pr agrégé en philosophie à la Faculté de Médecine de Marseille a accepté de nous parler des neurosciences et de leur encadrement par le CCNE. Le CCNE est un organisme consultatif totalement indépendant dont les principales missions sont d’éclairer les progrès de la science, soulever des enjeux de société nouveaux et poser un regard éthique sur ces évolutions.
Les expérimentations menées en France dans le domaine des neurosciences sont-elles aujourd’hui encadrées ? De quelle manière ?
Pr Pierre LE COZ : La Loi Huriez a, dès 1988, implanté en région des instances appelées les Comités pour la Protection des Personnes 5CPP°. Ceux-ci ont été récemment réformés et doivent être composés de médecins, d’hommes de Droit, et valider les programmes de recherche scientifique proposés par les équipes de chercheurs.
Ils doivent s’assurer auprès des agences de sécurité sanitaire que les conditions requises sont réunies et que des expérimentations comparables ne se sont pas déjà déroulées en entraînant des risques pour les personnes.
Les programmes de recherche génétique doivent être examinés pour accord par l’agence de biomédecine. Mais cela n’est pas le cas pour les recherches menées sur le cerveau. Pour respecter la Loi, les chercheurs peuvent se retrancher derrière l’argument du bénéfice individuel direct.
Auparavant, si une personne n’était plus en mesure du fait de sa maladie de donner son consentement, l’expérimentateur devait pouvoir prouver le bénéfice direct individuel pour mener son étude. On est maintenant passé de la notion de bénéfice individuel à celui de bénéfice collectif. L’accent est également mis sur les risques encourus.
Le consentement éclairé suppose l’accord d’une personne pour recevoir des soins même si ceux-ci comportent des risques avérés mais qu’ils laissent espérer des résultats dont la collectivité pourrait bénéficier.
Il est nécessaire de bien évaluer les risques potentiels et plausibles et protéger l’individu par rapport à ces risques. La tendance actuelle est d’aller vers la plus grande loyauté mais la loyauté totale si elle est acceptable n’est pas nécessairement souhaitable…
Le fondement éthique de la recherche biomédicale, c’est la notion de solidarité inter-générationnelle.
Ces dispositifs vous semblent-ils suffisants pour assurer la protection des personnes et l’ utilisation des avancées des neurosciences à des fins thérapeutiques sans risque de les voir détournées à des fins commerciales ou politiques ?
Pr Pierre LE COZ : le vrai problème provient en fait de la prolifération des nouvelles technologies d’information et de communication qui, allant de pair avec le mouvement de mondialisation, mettent à la disposition de tous sans possibilité réèlle de contrôle, des informations et l’accès à des thérapeutiques plus ou moins fiables.
Nous assistons avec une relative impuissance à l’explosion des tests génétiques par exemple via internet. N’importe qui aujourd’hui peut pour quelques centaines d’euro par la poste, faire faire une recherche de paternité Avec toutes les conséquences que cela peut engendrer dans certains cas. Et si la Loi française l’interdit il nous est pourtant totalement impossible de la faire appliquer ! Le seul point positif c’est que culturellement et historiquement la France est toujours très méfiante dans ce domaine. Il faut pourtant 15 voire 20 ans pour avoir un recul suffisant pour se fier vraiment à de nouveaux procédés thérapeutiques et/ou tests.
En ce qui concerne le neuromarketing et la neuro économie, je pense qu’il faut relativiser mais qu’on ne pourra pas, compte tenu de ce que j’ai expliqué précédemment, éviter que des sociétés mal intentionnées ou malhonnêtes ne profitent de ces moyens pour des raisons purement commerciales.
Dans la révision de la loi sur la bioéthique actuellement en cours, pouvez-vous nous préciser quelle est la place accordée aux neurosciences ?
Pr Pierre LE COZ : Et bien la place faite aux neurosciences n’est pas importante.Nous avons été saisis par le Premier Ministre en 2008 pour identifier les problématiques à poser au législateur en ce qui concerne les neurosciences. Or curieusement au cours des Etats généraux sur la bioéhtique qui se sont tenus en 2009, le domaine des neurosciences n’a pas été abordé. Peut-être parcequ’il est encore trop peu connu, compris, du public auquel il apparaît encore comme trop complexe.
C’est un thème très chargé émotionnellement.
Mais curieusement concernant les neurosciences il y a impasse totale et on peut se demander quelles en sont les raisons. Personnellement je pense qu’une des raisons est peut-être qu’en 2001 a été mise en place une directive européenne visant à encadrer la recherche biomédicale. Ceci a entraîné une consultation des états et une orientation de la loi vers une legislation plus homogène entre les états membres.
Or l’approche de ces problématiques varie en fonction des pays, des cultures. Aux USA par exemple on peut réaliser des interventions sur le cerveau de personnes handicapées mentales, alors qu’en France on est particulièrement réticent à ce genre de pratique.
Il est nécessaire d’anticiper pour pouvoir mettre en place si nécessaire des garde-fous ;
Le savoir a plus de valeur que le non savoir.
Quelle est, pour le CCNE la définition de l’éthique ?
Pr Pierre LE COZ : l’Ethique est la réflexion que suscite un conflit possible entre deux valeurs distinctes : entre le bénéfice de l’ individu et celui de la collectivité. Par exemple dans la maladie d’Alzheimer, l’idée d’un vaccin et de sa recherche se font au détriment d’individus mais les réactions qu’ils provoquent et les conséquences sur le cerveau de ces individus peuvent permettre de dégager des connaissances qui seront utiles à l’ensemble de la collectivité.
Par exemple au niveau de l’individu, le fait de pratiquer une ponction lombaire entraîne une douleur et il faut tout faire pour éviter la douleur inutile…
La justification de l’expérimentation scientifique doit être une valeur collective.
Les données recueillies lors d’examen comme l’IRM cérébrale sont-elles aujourd’hui protégées ?
Pr Pierre LE COZ : Pour protéger le citoyen, on peut anonymiser le nom des personnes en les remplaçant par des numéros mais on peut toujours craindre la subtilisation des données pour diverses raisons. Mais le plus préoccupant, c’est sans aucun doute la naïveté déconcertante avec laquelle les gens livrent sans même en être conscients des données sur internet. En principe, c’est le rôle de l’Etat de protéger le citoyen.
Pensez-vous qu’il sera nécessaire dans les prochaines années d’encadrer la recherche dans ce domaine par un dispositif législatif ?
Pr Pierre LE COZ : Au niveau européen, c’est la notion bénéfice/risque qui prime. En France, pour mener des expériences scientifiques dans le champ psychiatrique, il est obligatoire d’obtenir une expertise éthique avant publication. Mais, il faut veiller à ce que la notion d’éthique ne soit pas un frein et qu’elle ne soit en aucun cas confondue avec la notion de norme.
Il serait sans doute très intéressant d’apporter aux chercheurs et aux futurs chercheurs une formation à l’éthique.
Il faut par ailleurs beaucoup se méfier de la version procédurale du principe de précaution. Il faudrait dès qu’un risque possible existe qu’un tour de table soit imposé pour prise de décision. Et de vérifier s’il n’y a pas davantage de risques à faire qu’à ne pas faire.
Il est également très important d’utiliser la recherche pour comprendre les phénomènes et surtout pas pour juger. Il faut distinguer une vision très biologique de l’homme. Si les gens avaient davantage conscience qu’ils ont un cerveau, ils seraient moins enclins à la violence. On ne maitrise pas toutes nos conduites. Notre cerveau a sa configuration propre et c’est souvent lui qui explique nos comportements.
Revenir à la philosophie des anciens qui disait qu’il n’existe pas en réalité de libre arbitre pourrait bien avoir des vertus éthiques…
Quand l’homme pense qu’il est libre de faire du mal à l’autre, c’est qu’il sera violent.
Mais ce qui est certain, ce que l’on sait maintenant et que l’on a démontré, c’est que quand le cerveau est altéré, notre comportement ne fonctionne plus comme avant.
On a pendant un temps évoqué la possibilité pour le problème de la pédophilie que celui-ci soit lié à un problème cérébral. Mais que dire des addictions ? On est de plus en plus près de démontrer qu’il y a dans l’addiction à l’alcool, aux drogues, une part vraisemblablement de facteurs purement physiologiques dont l’origine pourrait fort bien se situer dans le cerveau.
